Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychique, sociale et spirituelle.
Les soins palliatifs et l’accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s’adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche.
En 1999 la Loi Kouchner définit les soins palliatifs comme des soins actifs et continus en institution ou à domicile, qui visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage ;
Les soins palliatifs et l’accompagnement considèrent le malade comme un être vivant, et la mort comme un processus naturel. Ceux qui dispensent des soins palliatifs cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables (communément appelés acharnement thérapeutique). Ils s’efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’au décès et proposent un soutien aux proches en deuil.
… sont des structures d’hospitalisation d’environ 10 lits accueillant pour une durée limitée les patients.
… ont pour mission d’apporter une aide, un soutien, une écoute active, des conseils aux soignants qui prennent en charge des patients en fin de vie dans des lieux comme :
… sont des lits situés au sein d’un service d’hospitalisation.
En 1983, la 1ère association de bénévoles d’accompagnement est créée à Grenoble ; Il n’y avait alors ni médecine spécialisée sur la fin de vie, ni soins palliatifs. La douleur et la souffrance étaient difficilement combattues. Mais le mouvement des soins venait de démarrer. C’était le début de 4 décennies qui verront successivement la naissance du mouvement, sa structuration, le développement de son organisation, et celui de son cadre juridique
-instaure le congé de solidarité familiale afin d’accompagner un proche en fin de vie
-définit l’organisation des soins palliatifs
-légitime la présence de bénévoles d’accompagnement des personnes en fin de vie, dés lors qu’ils sont formés et encadrés par des associations
74 à 171 Unités de Soins Palliatifs (USP)
675 à 1980 lits en USP
84 à 420 Equipes Mobiles de Soins Palliatifs (EMSP)
5 566 Lits Identifiés de Soins Palliatifs (LISP), répartis dans 904 établissements, étaient opérationnels fin 2021
Toutefois 21 départements étaient dépourvus d’unités de soins palliatifs fin 2021
Les années qui vont suivre vont voir :
est la 1ère loi qui consacre le droit du patient à prendre des décisions concernant sa santé et l’obligation des soignants de créer toutes les conditions pour éclairer ces décisions. Elle introduit le droit de refuser des traitements en fin de vie, et l’obligation d’information du patient. Elle introduit la notion de personne de confiance.
est la 1ère première loi spécifique à la fin de vie. Elle instaure le devoir du médecin de non-obstination déraisonnable, et le droit du patient de refuser des traitements, de même que le devoir du médecin de sauvegarder la dignité du mourant. Elle rend possible la rédaction de directives anticipées.
instaure le droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès sous certaines conditions. Les directives anticipées sont revalorisées, elles n’ont plus de condition de durée, et deviennent contraignantes pour le médecin. Le rôle de la personne de confiance est renforcé.
Les directives anticipées sont le recueil des volontés de la personne. Elles permettent d’exprimer, par avance, la volonté de poursuivre, limiter, arrêter ou refuser des traitements ou actes médicaux, pour le jour où l’on ne peut plus le faire soi-même. Toute personne majeure peut, si elle le souhaite, rédiger des directives anticipées.
Les directives anticipées n’ont pas vocation à être utilisées tant que le patient est en capacité de communiquer ses volontés….
En savoir
Les directives anticipées ne sont pas un testament ou un document pour anticiper l’organisation de ses obsèques. Elles se limitent aux traitements dont une personne peut bébéficier en fin de vie.
Depuis 2016, les directives anticipées s’imposent au médecin : il doit les appliquer. Leur contenu prime alors sur les différents avis et témoignages de la personne de confiance ou des proches. Le médecin peut toutefois refuser de les appliquer dans deux situations :
en cas d’urgence vitale le temps d’évaluer la situation
lorsque les directives anticipées lui apparaissent inappropriées ou non conformes à la situation médicale.
La personne de confiance représente le patient pour ses décisions médicales si un jour il n’est plus en mesure de s’exprimer. La personne de confiance ne décide pas à la place du patient mais elle témoigne auprès des soignants de qui il est, elle transmet ses préférences et ses volontés.
La personne de confiance n’est pas responsable de la prise de décision médicale : le médecin s’appuie sur les éléments qu’elle lui apporte pour prendre une décision mais celle-ci reste de son ressort.
Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance. Choisir une personne de confiance n’est pas obligatoire, c’est un droit…
En savoir
Si le patient le souhaite, la personne de confiance peut l’accompagner aux consultations et assister aux rendez-vous médicaux, afin de l’accompagner dans sa réflexion et ses choix. La personne de confiance peut poser des questions que le patient aurait souhaité poser et recevoir du médecin des explications qu’elle pourra répéter au patient.
La personne de confiance connaît le contenu des directives anticipées, peut les conserver si le patient le souhaite ou doit savoir où elles sont conservées.
Si le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté et qu’il faut envisager une limitation, un arrêt des traitements ou la mise en œuvre d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès, la personne de confiance doit être consultée en priorité afin de témoigner des volontés du patient. Elle est informée des résultats de la procédure collégiale, la nature et les motifs de la décision lui sont communiqués. Elle peut aussi initier elle-même une procédure collégiale si elle l’estime nécessaire.
En l’absence de personne de confiance désignée, l’équipe médicale recueillera les témoignages de la famille ou des proches.
La sédation profonde et continue jusqu’au décès est un soin consistant à endormir profondément une personne atteinte d’une maladie grave et incurable pour soulager ou prévenir une souffrance réfractaire. Elle est associée à une analgésie et à l’arrêt des traitements de maintien en vie.
La sédation profonde et continue jusqu’au décès peut être mise en œuvre, dans le cadre d’une procédure collégiale, sur proposition médicale ou sur demande du patient si son pronostic vital est engagé à court terme.
En savoir
La sédation profonde et continue jusqu’au décès peut être mise en œuvre dans trois situations, sur demande du patient ou sur proposition médicale :
La sédation profonde et continue jusqu’au décès est un soin consistant à endormir profondément une personne atteinte d’une maladie grave et incurable pour soulager ou prévenir une souffrance réfractaire. Elle est associée à une analgésie et à l’arrêt des traitements de maintien en vie.
La sédation profonde et continue jusqu’au décès peut être mise en œuvre, dans le cadre d’une procédure collégiale, sur proposition médicale ou sur demande du patient si son pronostic vital est engagé à court terme.
En savoir
Ce refus de traitement n’a pas besoin d’être justifié par une obstination déraisonnable. Tout refus de traitement doit être respecté. S’il entraîne de la souffrance, celle-ci doit être prise en charge. C’est une obligation légale. Le refus de traitement ouvre la possibilité d’obtenir une sédation profonde et continue jusqu’au décès, si les conditions légales sont réunies.
Le refus de traitement peut aussi être exprimé dans des directives anticipées si le malade n’est plus en état d’exprimer sa volonté. Il sera respecté, sauf en cas d’urgence vitale ou si les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale.
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